José Vicente Duart comparte unos de sus escritos titulado «Palabras con Luz» en el que expresa si vivencia con la ELA, diagnosticado en 2016. Desde Benifaió, nos presta sus palabras y vivencias con la enfermedad.
«Palabras con Luz»
Y con un soplo cambia todo.
Si pudiera olvidar esta enfermedad…
Porque esta enfermedad me abraza con tal intensidad que me destruye.
De esta enfermedad sólo sé su nombre. Es un misterio, un misterio real para todo el mundo. Y aunque veo que mi luz se apaga, que mi noche se acerca, todos los días veo amanecer con una luz con tal intensidad que deslumbra a la noche y alumbra mi día a día. Esos días, son mi vida.
Y aunque la ELA va destruyendo mi cuerpo día a día, no consigue tocar mi alma, ni siquiera rozarla. Y mi ilusión, la emoción de ver a mi mujer que va recuperándose del estrés y de la presión que sufre día a día. Ver a mis hijos que van formando familia, que dan color a mi vida. De ver y notar que mis amigos y el resto de mi familia están ahí con ese apoyo que lo sientes, que aprecias tanto, que le da esa fuerza a mi vida para poder luchar contra esa maldad. Es una maldad con una medida tan exagerada que mucha gente no lo sabe, no la entiende. Ni yo la entiendo. Aunque sí que la siento en todo mi cuerpo. Aunque esté paralizado totalmente, tengo el tacto en mi cuerpo entero y, cuando mis hijos o mi mujer cogen mi mano, la acarician, la aprietan contra ellos y siento su corazón, es tal la emoción y la fuerza que siento en esos momentos, que sé y lo noto, que no va a poder conmigo. Esta tortura que tiene mi cuerpo, pero no mi mente ni mi sentimiento. Estoy aquí.
José Vicente Duart.
