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SUMMARY:Curso: "Atención en el domicilio a los problemas respiratorios en enfermos neuromusculares”
DESCRIPTION:La Asociación Valenciana de Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica participará en el “Curs Atenció en el domicili als problemes respiratoris en malalts neuromusculars” organizado por la Escola Valenciana d’Estudis de la Salut (EVES) y se desarrollará del 4 al 8 de noviembre. El objetivo del curso\, gratuito\, es capacitar al cuidador en el desempeño de su labor asistencial.  \nDirigido a sanitarios y cuidadores d epersonas con ELA. \nObjetivo: Formar buenos cuidadores de pacientes neuromusculares\, es decir\, capacitarles para el adecuado desempeño de su labor asistencial  \nContenidos del curso: Fisiopatología básica de las alteraciones respiratorias de las diferentes enfermedades neuromusculares. Fundamentos teóricos para entender los problemas clave y su manejo: alteraciones de la deglución\, de la tos y de la respiración. Los recursos sociales \, La Asociación ADELACV Habilidades básicas para manejar lo problemas de deglución\, tos\, respiración y cuidados generales de pacientes con ventilación no invasiva Habilidades básicas para manejar los problemas de tos\, respiración y cuidados generales de pacientes con ventilación invasiva Alteraciones de deglución. Prevención de úlceras y cuidados. Movilizaciones Habilidades básicas de manejo emocional: manejo de situaciones complejas La tecnología de apoyo para la autonomía personal. Sistemas de comunicación alternativa  \n  \nTienes toda la información aquí.
URL:https://adela.sodalab.net/agenda/curso-atencion-en-el-domicilio-a-los-problemas-respiratorios-en-enfermos-neuromusculares/
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SUMMARY:Desfile solidario de indumentaria valenciana
DESCRIPTION:La Falla Montolivet dedica su semana cultural a la Asociación Valenciana de Afectados por ELA\nDentro de la Semana Cultural y Solidaria de la Falla Montolivet (Valencia)\, el día 10 de noviembre\, a las 18:00 horas\, en el Casal de la Falla\, tendrá lugar el «Desfile de Indumentaria Valenciana».
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SUMMARY:Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en Castellón
DESCRIPTION:Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en Castellón \nReunión del Grupo de Ayuda Mutua dirigido a familiares/cuidadores de enfermos de Esclerosis lateral amiotrófica en el Centro Municipal de Cultura Castellón. \nCentro Municipal de Cultura de Castellón \n11:00 – 13:00 hrs \nTeléfono de Atención ADELA-CV: 640 627 921 – 963 794 016
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SUMMARY:Semana Cultural y Solidaria Falla Montolivetes
DESCRIPTION:La Falla Montolivet (Valencia) ha organizado un programa de actividades culturales que incluye monólogos\, exposiciones\, charlas de sensibilización\, … La recaudación de cada uno de los actos está destinado a la Asociación Valenciana de Enfermos de ELA. \nGRACIAS
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SUMMARY:Cena Anual Solidaria Corte de Honor Falleras Mayores Infantiles
DESCRIPTION:La cena anual de las Cortes de Honor de las Falleras Mayores Infantiles de Valencia se celebra el 15 de  noviembre en el Restaurante La Ferradura. \nLas encargadas este año de organizar la cena y la rifa solidarias son las pertenecientes a la Corte de  Honor de la Fallera Mayor Infantil del año 2008. La recaudación solidaria este 2019 está destinada a ADELA-CV. \nSe ha dispuesto de una Fila 0 para quien no pueda asistir y quiera colaborar con la Asociación: \nES03 2100 2779 7502 0002 3412  \nGRACIAS
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SUMMARY:Asamblea General Extraordinaria ADELA-CV
DESCRIPTION:El 16 de noviembre\, la Asociación Valenciana de Enfermos de ELA se reúne de manera extraordinaria para la elección y designación de los cargos de su nueva Junta Directiva. La Asamblea General Extraordinaria tendrá lugar en el Centro Cívico de Santa Pola a las 12:00 horas.
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SUMMARY:Estreno "Al otro lado de la vida" de Christian Lizandra
DESCRIPTION:El cortometraje «Al otro lado de la vida»\, en el que colabora ADELA-CV\, el Ayuntamiento de Sarrión y el Hospital de Sagunto\, se estrena el próximo 16 de noviembre a las 19:30 horas\, en la Casa de Cultura de Sarrión (Teruel). El director del corto\, Christian Lizandra\, narra cómo influye el diagnóstico de la ELA\, no sólo en el enfermo\, sino en el día a día de una familia que tiene que afrontar la realidad de esta enfermedad tan cruel. Una historia basada en las propias vivencias del director. \nAl otro lado de la vida\nEstreno: sábado\, 16 de noviembre \nLugar: Casa de Cultura de Sarrión (Teruel) \nHora: 19:30 horas \nEl estreno será el próximo 16 de noviembre en Sarrión (Teruel) pero está previsto presentarlo a todos los certámenes de cortometrajes a nivel nacional. Iremos publicando a través de nuestras redes sociales y la web todas las fechas que conozcamos para que “Al otro lado de la vida” llegue a todos los lugares y a todas las personas. \n\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n		\n\n\n\n 
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SUMMARY:X Jornada de Bioética de la Comunidad Valenciana
DESCRIPTION:“LA INFORMACIÓN A PACIENTES\, UN DEBER ÉTICO” \n«La implicación de la persona en las decisiones clínicas y el respeto a la potestad sobre su propia salud\, son fundamentales desde el punto de vista de la ética. Su autonomía es crucial y por ello hay que tener en cuenta lo que necesita cada paciente en particular para la toma de decisiones\, en aspectos tan importantes de su vida como el proceso de salud/enfermedad o de vida/muerte\, en un contexto en el que pueda expresar sus preocupaciones e inquietudes y compartirlas con profesionales sanitarios.» \nFecha: martes\, 19 de noviembre \nOrganiza: DG de Planificación\, Eficiencia tecnológica y Atención al Paciente \nDirigido a: pacientes\, gerencias y resto de equipos directivos de los departamentos de salud\, incluidos mandos intermedios\, miembros de los comités de bioética y resto de profesionales \nLugar: Salón de actos del Hospital Universitario y Politécnico La Fe. Torre H. (Avda. Fernando Abril Martorell\, 106) Valencia \nINSCRIPCIÓN \n  \nPROGRAMA \nPrograma en PDF (castellano/valenciano):  Programa bioetica 2019 Programa bioetica 2019_val \n09.30 Inauguración\n Consellera de Sanidat Universal i Salut Pública. Ana Barceló \n Directora General de Planificación\, Eficiencia Tecnológica y Atención al Paciente. María Llanos Cuenca. \n Presidenta del Comité de bioética asistencial del departamento de Valencia-La Fe. América Pujades. \n10.00 Conferencia inaugural. \nPresenta: Marina Gisbert. Presidenta del Comité de bioética de la Comunidad Valenciana \n Rogelio Altisent .Presidente de Comité de bioética de Zaragoza \n10.30 Mesa I. Documento de información y consentimiento \nModera: Mª José Avilés. Secretaria del Comité de bioética de la CV. Jefa del Servicio de evaluación de la calidad asistencial y seguridad del paciente (DG de Planificación\, Eficiencia Tecnológica y Atención al Paciente) \n Francisco Morales. Asesor externo del Comité de bioética de la CV \n Vicent López Camps. Vocal experto del Comité de bioética de la CV \n Maribel Castelló. Vocal del Comité de bioética en representación del Consejo de Enfermería de la CV \n11.30 Pausa \n12.00 Mesa II Comunicación pacientes y profesionales un compromiso continuo \nModera: Amparo Gisbert\, vocal experta del Comité de bioética de la CV\n Patricia Roselló . Pediatra UCI departamento Clínico-Malvarrosa \n “Consentimiento informado en pacientes con trastorno mental grave”. José Manuel Bertolín Jefe servicio de Psiquiatría y vocal del CBA departamento Arnau de Vilanova -Llíria \n “Más allá del consentimiento. Un compromiso entre personas”. Nuria Martínez Duce Coordinadora Unidad de calidad y vicepresidenta CBA departamento Elx-Hospital General \n Pepa Balaguer. Asociación Síndrome Prader Willis \n Adrián Sarriá. Asociación FFpaciente. Enfermero centro de salud de Sueca departamento de La Ribera \n13.30 Conferencia de clausura: «El proceso de información a pacientes desde la ética del diálogo» \n Juan Carlos Siurana\, Profesor Titular de Filosofía Moral y Director Grupo de Investigación en Bioética de la Universitat de València \n14.00 Clausura \n Concha Andrés Sanchís. Secretaria Autonómica de Eficiencia y Tecnología Sanitaria.
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LOCATION:Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia\, Avda. Fernando Abril Martorell\, 106\, Valencia\, Valencia\, España
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SUMMARY:Formación “Irisbond: Comunicación aumentativa y alternativa” en Valencia
DESCRIPTION:La comunicación aumentativa y alternativa permite a las personas afectadas por la ELA comunicarse con los demás\, emitir sus demandas y expresar las necesidades de su día a día una vez perdida la comunicación oral. \nLos sistemas de comunicación de alta tecnología precisan de una formación previa para su uso. Para ello\, en Valencia\, el próximo 25 de noviembre\, se realiza la formación “Irisbond: Comunicación aumentativa y alternativa” en CARD Capacitas de la mano de Irisbond y La Fabrica de Palabras dirigido a pedagogos\, terapeutas ocupacionales\, educadores sociales o entidades especializadas. \nTienes toda la información de los contenidos de la formación y la forma de inscripción en el siguiente enlace: \nPROGRAMA Y REGISTRO \n  \nPROGRAMA:  \nParte teórica \n9:00-9:15 – Presentación de la jornada \n9:15-9:45 – Irisbond: Tendencias actuales en CAA y la importancia de ISAAC hispanoablante. \n9:45-11:45 – La Fábrica de Palabras: Metodología de CAA en etapas de aprendizaje\, avalado por ISAAC. \n11:45-12:15 – Pausa para el café* \n12:15-14:00 – La Fábrica de Palabras: Comunicación autónoma y control del entorno. \n14:00-15:00 – Comida* \nParte práctica \n15:00-16:00 – Doctor Juan Francisco Vázquez Costa: Diagnostico\, flujo y derivación de los pacientes ELA. \n16:00-17:00 – Amparo Martínez\, Psicóloga área ELA \n17:00-17:30 – Pautas y trucos para utilizar Irisbond \n17:30-18:00 – Espacio para preguntas\, evaluaciones y pruebas con usuarios. \n 
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LOCATION:CARD Capacitas\, Centro Autonómico de Referencia en Discapacidad\, Avenida de la Ilustración\, 2\, Valencia\, Valencia\, 46100\, España
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SUMMARY:Grupo de Ayuda Mutua (GAM) en Valencia
DESCRIPTION:Reunión del Grupo de Ayuda Mutua dirigido a familiares/cuidadores de enfermos de Esclerosis lateral amiotrófica en nuestra sede en Valencia. \nAvda. Del Cid\, nº 41\, bajo\, puerta 21 \nValencia \nTeléfono de Atención ADELA-CV: 963 794 016 / 658 856 776
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SUMMARY:III Jornada Provincial de Enfermería de la Provincia de Alicante
DESCRIPTION:III JORNADA PROVINCIAL DE ENFERMERÍA DE LA PROVINCIA DE ALICANTE:  \n “CUIDADOS PLURALES Y MÚLTIPLES: Conectando experiencias y conocimientos entre pacientes y profesionales de enfermería” \nOrganizada por el Departamento de Salud de Elche \nSalón de actos del Hospital General Universitario de Elche \n29 de noviembre de 2019 \n8:30 – 14:00 h. / 16:00 – 20:00 h. \nADELA-CV participa en las jornadas provinciales de Enfermería con el objetivo de acercar la realidad de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica y destacar las necesidades específicas que precisan cubrir desde el punto de vista sanitario. \nLas Jornadas Provinciales de Enfermería en la provincia de Alicante se centran este año en la búsqueda de estrategias para «generar nuevos puentes entre saberes enfermeros y saberes legos\, de manera que alcancemos unos cuidados de excelencia dentro de nuestro ámbito profesional.»
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