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SUMMARY:🍀 (Síguela en directo) Jornada Parlamentaria: Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA
DESCRIPTION:El día 20 de febrero tenemos una cita en el Congreso de los Diputados\, Madrid. \nLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA\, ConELA\, ha organizado una jornada parlamentaria que tendrá lugar el martes 20 de febrero a partir de las 10:00 hasta las 14:00 en la Sala Constitucional. \nCompañeros y compañeras de la Comunidad Valenciana estarán allí para apoyar el acto que será retransmitido por streaming: \n  \n \n\nAfectados y afectadas de todas las comunidades autonómas participarán en este acto:\n9.15. Recepción de asistentes. \n10.00. Presentación e Inauguración institucional. \n10.20. Ponencia 1: ¿Por qué es necesaria una ley ELA? \n10.35. Mesa 1: Claves sanitarias de la ELA \n11:25. Ponencia 2: Cómo vivimos la enfermedad \n11.35. Mesa 2: La ELA desde el punto de vista del enfermo \n12.25. Descanso \n12.40. Lectura Manifiesto de la ELA \n12.50. Ponencia 3: Mi experiencia de la ELA como político. \n13.00. Mesa 3: Compromiso de los partidos políticos con la ELA \n13.50. Cierre institucional \n14.00 Fin de la Jornada. \n  \nOrganiza: ConELA (Confederación Nacional de Entidades de la ELA) 🍀info@conela.org  🍀
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